فن‌سالاران/
بیماری ALS برای بسیاری از مردم، نامی ناشناخته است، اما برای خانواده‌ای که یکی از اعضایش به این بیماری مبتلا شده، این واژه می‌تواند به معنای آغاز سال‌ها مراقبت، فرسودگی، هزینه‌های سنگین و در مراحل پیشرفته، وابستگی بیمار به دستگاهی باشد که قطع برق آن می‌تواند زندگی را تهدید کند؛ بیماری که فقط دارو نمی‌خواهد، بلکه برای ادامه زندگی به توانبخشی، تجهیزات پزشکی، مراقبت مستمر و «نَفَس» نیاز دارد.
ای‌ال‌اس (ALS) و نوروپاتی از جمله بیماری‌های ناتوان‌کننده عصبی هستند، ALS شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی است که با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج عملکرد عضلات را مختل می‌کند و می‌تواند بیمار را به ناتوانی و فلج گسترده برساند.
نوروپاتی نیز اختلالی عصبی است که با درگیری اعصاب، به‌ویژه در دست‌ها و پاها، علائم حسی و حرکتی مختلفی ایجاد می‌کند.
در ALS اما، روند بیماری در افراد مختلف یکسان نیست؛ ممکن است بیماری از یک اندام آغاز شود و به تدریج دست‌ها، پاها، عضلات تکلم و بلع و در مراحل پیشرفته‌تر عضلات تنفسی را درگیر کند و همین روند پیشرونده است که نیاز بیمار را از دریافت خدمات پزشکی به مراقبت همه‌جانبه و تأمین تجهیزات حیاتی می‌رساند.
بهارک شفیعی، خواهر یک بیمار مبتلا به ALS از تجربه تلخ و غم‌انگیز بیماری برادرش به ایرنا می‌گوید، وقتی که همراه با خانواده‌اش شاهد از دست دادن تدریجی توانایی‌های برادرش هستند:
برادرم از نظر سلامتی پاها خوب بود و حتی سر کار می‌رفت اما بیماری به‌تدریج پیشرفت کرد و به‌تدریج توانایی حرکتی‌اش را از دست داد. روند بیماری از یک انگشت آغاز شد و دست‌ها و پاها را درگیر کرد و در مراحل بعدی تکلم و بلع او را تحت تأثیر قرار داد و این بیماری اگر پیشرفت کند، توانایی تنفس را هم از دست می‌دهد.
نبود درمان قطعی برای این بیماری و وابستگی بیماران در مراحل پیشرفته به تجهیزات پزشکی از ویژگی‌های آن است!
هزینه تأمین و نگهداری دستگاه‌هایی مانند اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور و تجهیزات مورد نیاز بیماران بسیار بالاست و حمایت‌های موجود پاسخگوی نیاز این بیماران نیست.
بیماران ALS در حال حاضر درمان قطعی ندارند و دارویی مانند ریلوزول نیز بیشتر با هدف کند کردن روند بیماری تجویز می‌شود و نمی‌توان آن را درمان این بیماری دانست…
/انتهای پیام/