فن‌سالاران/
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از خبرنگاران خواست که بیماران هموفیلی را تنها نگذارند.
او گفت:
شما رسانه‌ها می‌توانید صدای رسای بیماران باشید. امیدواریم این نقش ارزشمند را ادامه دهید و با پرسشگری مسئولانه، اجازه ندهید مطالبات منطقی بیماران بدون پاسخ باقی بماند.
معصومه صادق‌زاده بروجنی، به خبرنگار مهر گفت:
امروز بیش از ۴ هزار نفر از بیماران هموفیلی بیش از ۸ ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند.
انتظار داریم سازمان غذاودارو تلاش و پیگیری متناسب با اهمیت موضوع را انجام دهد.
در موضوع تأمین داروی بیماران هموفیلی، ما شاهد تلاش کافی و مستمر نیستیم.
مسئله یک دارو نیست. سه دارو است، فاکتور یک، فاکتور ۱۳ و داروی مورد نیاز برای بیماری ون ویلبراند، درمان بیش از ۴۰۰۰ نفر و حتی در برخی موارد ۵۰۰۰ نفر از بیماران نیازمند داروهای پلاسمایی به درمان‌های ۳۰ سال گذشته بازگشته که نه ایمن است نه آسان.
/انتهای پیام/