گرانی و کمبود/
سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، (موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی) با اشاره به‌مشکلات روزافزون بیماران پروانه‌ای به روزنامه «جهان‌صنعت» می‌گوید: درحال‌حاضر بیماران ای‌بی همزمان با دو چالش جدی کمبود و گرانی اقلام درمانی روبه‌رو هستند.
ازیک‌سو تامین پایدار برخی داروها و به‌ویژه پانسمان‌های تخصصی با دشواری همراه است و ازسوی‌دیگر افزایش مداوم هزینه‌های درمان فشاری سنگین را بر خانواده‌های این بیماران وارد کرده است.
پانسمان برای بیماران پروانه‌ای یک کالای مصرفی معمولی نیست. برای بیمار ای‌بی پانسمان یک نیاز حیاتی و روزمره است. هرگونه تاخیر در تامین این اقلام می‌تواند مستقیما موجب افزایش درد، گسترش زخم‌ها، بروز عفونت و ایجاد عوارض جدی‌تر شود.
به‌همین‌دلیل تامین مستمر این تجهیزات درمانی برای بیماران اهمیت حیاتی دارد و نباید با وقفه مواجه شود.
مشکلات مربوط به‌تامین دارو، پانسمان و تجهیزات موردنیاز بیماران ای‌بی موضوعی تازه نیست و این چالش‌ها حتی پیش از شرایط اخیر اقتصادی و بحران‌های مختلف نیز وجود داشت. تحریم‌ها، افزایش هزینه‌های واردات، نوسانات ارزی، مشکلات زنجیره تامین و رشد عمومی قیمت‌ها طی سال‌های گذشته همگی بر وضعیت این بیماران تاثیر گذاشتند.
هنوز سازوکاری پایدار، قابل اطمینان و مستمر برای تامین نیازهای درمانی بیماران ایجاد نشده است. تازمانی‌که چنین سازوکاری شکل نگیرد نگرانی خانواده‌ها درباره آینده درمان فرزندانشان همچنان ادامه خواهد داشت.
/انتهای پیام/