مهدی قربانی گرجی، (مدیرعامل شرکت لابراتوارهای سینادارو): سینادارو بهعنوان تنها تولیدکننده داخلی قطره چشمی سیستینوزیس، امروز توانسته نقشی مؤثر و تعیینکننده در زندگی بیماران مبتلا به یکی از نادرترین بیماریهای ژنتیکی ایفا کند، بیماریای که اگرچه شمار مبتلایان آن در کشور حدود ۲۷۰ کودک و بزرگسال است، اما بار رنج، درد و نگرانی آن برای بیماران و خانوادههایشان بسیار سنگین و عمیق است.
سیستینوزیس یک بیماری ژنتیکی ارثی و اتوزوم مغلوب است که در اثر اختلال در عملکرد پروتئین ناقل سیستین ایجاد میشود. پیامد این اختلال، تجمع غیرطبیعی اسیدآمینه سیستین در سلولها و تشکیل کریستالهایی است که بهویژه در قرنیه چشم، آسیبهای جدی ایجاد میکند.
درد شدید چشم، سوزش، اشکریزش، تاری دید و حساسیت شدید به نور از نخستین نشانههای این بیماری است و در صورت عدم درمان بهموقع، میتواند به کاهش بینایی و آسیب دائمی قرنیه منجر شود.
در کنار چشم، اندامهای حیاتی دیگری همچون کلیهها، عضلات و غدد درونریز نیز در معرض آسیب قرار دارند و همین موضوع، سیستینوزیس را به بیماریای پیچیده و چندوجهی تبدیل کرده است.
نکته قابل توجه آن است که این بیماری هیچ ارتباطی با سبک زندگی یا عوامل محیطی ندارد. اغلب والدین، ناقل ژن معیوب هستند بدون آنکه خود علائمی داشته باشند.
از همین رو، آگاهی، مشاوره ژنتیک و تشخیص زودهنگام، نقشی کلیدی در مدیریت بهتر بیماری و کاهش پیامدهای آن ایفا میکند.
در چنین شرایطی، دسترسی پایدار به داروی تخصصی، برای بیماران سیستینوزیس حیاتی است. قطره چشمی حاوی سیستامین، تنها درمان مؤثر برای کاهش تجمع کریستالهای سیستین در قرنیه محسوب میشود و مصرف منظم آن، نقشی اساسی در کاهش درد، حفظ بینایی و بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد.
تولید این دارو، به دلیل پیچیدگی فرمولاسیون و محدود بودن جمعیت بیماران، همواره با چالشهای فنی و اقتصادی همراه بوده و به همین دلیل، تأمین آن از منابع خارجی نیز با عدم قطعیتهای فراوان مواجه است.
سینادارو با تکیه بر دانش فنی داخلی، تعهد حرفهای و باور به مسئولیت اجتماعی خود، موفق شده است تنها قطره چشمی سیستینوزیس کشور را تولید کند و نیاز مستمر بیماران را بهطور پایدار تأمین کند.
این دستاورد، صرفاً یک موفقیت صنعتی نیست، بلکه گامی انسانی در کاهش رنج بیماران، آرامش خاطر خانوادهها و ایجاد امیدی تازه برای کودکانی است که زندگی روزمرهشان تحت تأثیر مستقیم این بیماری قرار دارد.
ما در سینا دارو باور داریم که توجه به بیماریهای نادر، معیاری مهم برای سنجش بلوغ و توانمندی صنعت داروسازی یک کشور است. هرچند تعداد بیماران کم باشد، اما مسئولیت ما در قبال آنها کمرنگتر نمیشود.
تولید قطره چشمی سیستینوزیس، نمادی از همین نگاه مسئولانه و آیندهنگر است، نگاهی که توسعه درمانهای تخصصی، خودکفایی دارویی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران را در کنار هم دنبال میکند.
امیدواریم با افزایش آگاهی عمومی و تخصصی درباره بیماریهای نادر، تشخیص زودهنگام علائم، پیگیری منظم درمان و حمایت همهجانبه از بیماران، بتوانیم مسیر زندگی این عزیزان را هموارتر کنیم و نشان دهیم که حتی در نادرترین بیماریها نیز، میتوان با علم، تعهد و همت جمعی، امید آفرید.
/انتهای پیام/
