هموفیلی‌ها، توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند/
امین افشار، (رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران) گفت: نسبت به بیماری هموفیلی در کشور دیدگاهی جامع وجود ندارد.
بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب‌العلاج، قسمت دیگر هم از مابه‌التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌کند. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.
امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ادامه داد: در مجموع، هزینه‌هایی که می‌شود با وضعیت درمان بیماران هموفیلی مطابقت ندارد!
سازمان غذاودارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا دارویی بسیار خوب و اثربخش است، اما هزینه‌ای بسیار بالا دارد!
این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب‌العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به‌صرفه‌تر است.
اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت درمان بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.
علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به‌طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.
ما بار‌ها درخواست کرده‌ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد.
اگر بیمار داروی خود را به‌موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعاتی بد را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.
ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که داروهای جدید را جزو فهرست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که داروهای قدیمی اثربخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.
/انتهای پیام/
